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　　这段话是中国LAM关爱协会（以下简称协会）会长琳琳（化名）在今年4月25日给地震中玉树亲人的一封信中所写到的ღღ✿◈◈。得知青海玉树发生地震后ღღ✿◈◈，琳琳便组织协会中所有的病友姐妹们为灾区捐款ღღ✿◈◈。当她拿着筹集到的2026元的爱心捐款来到中华慈善总会时天生赢家 一触即发ღღ✿◈◈，当她听到现场工作人员的“你们自己是病人ღღ✿◈◈，也需要钱ღღ✿◈◈，居然还捐款给玉树ღღ✿◈◈，真的太感谢了公司领导要了我好几次细节ღღ✿◈◈！”的言语时ღღ✿◈◈，琳琳只是笑了笑ღღ✿◈◈，淡淡地说了一句ღღ✿◈◈：“没有为什么ღღ✿◈◈，因为我们深知命运的无常我们只想给生命多一点机会ღღ✿◈◈。”

　　对琳琳的采访ღღ✿◈◈，选择在一个周五的中午ღღ✿◈◈，挤占了她个人中午吃饭休息的时间ღღ✿◈◈，记者先向她表示歉意ღღ✿◈◈，可琳琳却笑着说ღღ✿◈◈：“应该感谢你们才对ღღ✿◈◈，因为通过报道可以让更多的人认识LAMღღ✿◈◈。”

　　仅仅从外表上来看ღღ✿◈◈，记者丝毫没有感觉到琳琳与同龄人有什么不同ღღ✿◈◈，短发ღღ✿◈◈、户外上衣ღღ✿◈◈、牛仔裤ღღ✿◈◈、旅游鞋ღღ✿◈◈、戴着一副眼镜的她更显青春运动ღღ✿◈◈，始终面带微笑的脸庞更让人觉得容易亲近ღღ✿◈◈。不过ღღ✿◈◈，在不到一个小时的采访过程中ღღ✿◈◈，她的几次喘气休息ღღ✿◈◈、几度哽咽ღღ✿◈◈，让记者明显地感觉到她呼吸的困难ღღ✿◈◈。

　　从2006年患病到现在已经过去了整整4年ღღ✿◈◈，经历了从无法接受到恐惧无助再到积极配合治疗的过程ღღ✿◈◈，琳琳现在谈起自己求医治疗经历时ღღ✿◈◈，平静中更多的是乐观ღღ✿◈◈。“快乐也是一天ღღ✿◈◈，悲伤也是一天ღღ✿◈◈，那么为什么我们不选择快乐呢？ღღ✿◈◈！”

　　谈起协会的创立天生赢家 一触即发ღღ✿◈◈，琳琳说ღღ✿◈◈，两个关键人物不得不提及病友晓莉（化名）和北京协和医院呼吸科的徐凯峰大夫ღღ✿◈◈，协会正是在他们两人发起下公司领导要了我好几次细节ღღ✿◈◈，于2006年3月30日创立ღღ✿◈◈。其目的就是希望能够为LAM患者提供LAM的诊治信息和交流平台ღღ✿◈◈，并致力于促进临床医师认识和了解这种疾病ღღ✿◈◈，呼吁社会各界对这种罕见的女性疾病的关注ღღ✿◈◈，关注这些弱势的公司领导要了我好几次细节ღღ✿◈◈、被社会所忽视的特殊女性群体ღღ✿◈◈，推动LAM在中国的研究ღღ✿◈◈，这也是目前中国唯一一个宣传和研究LAM的民间公益组织ღღ✿◈◈。

　　回想起协会走过的1600多个日日夜夜ღღ✿◈◈，琳琳想说的最多的就是感谢ღღ✿◈◈，“感谢在同一战壕里与病魔战斗的姐妹们ღღ✿◈◈；感谢给予协会关注的医生以及社会各界的爱心人士ღღ✿◈◈；感谢为协会工作的志愿者们ღღ✿◈◈；感谢始终陪伴在我们身边的亲人和朋友”

　　琳琳告诉记者ღღ✿◈◈，在大家的共同努力下ღღ✿◈◈，他们完成了许多的“第一”ღღ✿◈◈。第一个LAM中国网站ღღ✿◈◈、第一个LAM病友QQ群ღღ✿◈◈、第一次LAM病友注册和随访ღღ✿◈◈、第一部LAM中文手册ღღ✿◈◈、第一次在CCTV做宣传节目ღღ✿◈◈、第一个LAM/TSC罕见病专项基金ღღ✿◈◈、第一本《LAM之友》期刊“今后ღღ✿◈◈，协会将继续围绕着提高公众意识ღღ✿◈◈、传播最新资讯ღღ✿◈◈、患者健康教育ღღ✿◈◈、患者注册ღღ✿◈◈、病友支持和促进罕见病立法等6个方面开展工作”ღღ✿◈◈。

　　“其实ღღ✿◈◈，这些都是我们这些姐妹们一种自救的方式天生赢家 一触即发ღღ✿◈◈。协会起到的是沟通桥梁的作用ღღ✿◈◈；网站是搭建的信息交流的平台ღღ✿◈◈；而QQ群组就好比我们心灵休憩的港湾ღღ✿◈◈。”琳琳说ღღ✿◈◈，很多时候ღღ✿◈◈，患病的姐妹们都是通过网络互相鼓励ღღ✿◈◈、关怀ღღ✿◈◈，来获得抗击和战胜病魔的信心ღღ✿◈◈。

　　琳琳说ღღ✿◈◈，如果换一个角度来看待LAM的话ღღ✿◈◈，她们这些姐妹还需要感谢它ღღ✿◈◈。因为LAM让她们今生有缘相识ღღ✿◈◈，让她们体会到了亲情ღღ✿◈◈、爱情ღღ✿◈◈、友情的珍贵ღღ✿◈◈，让她们收获了太多的温暖与感动ღღ✿◈◈。“不过ღღ✿◈◈，如果可以选择的话ღღ✿◈◈，我还是希望我们这些姐妹来世的相识并不是因为LAM”ღღ✿◈◈。

　　琳琳不喜欢谈未来ღღ✿◈◈，她说ღღ✿◈◈：“能够活在当下就足以ღღ✿◈◈，如果说我和我的姐妹们有什么期许的话ღღ✿◈◈，只有简简单单四个字自由呼吸ღღ✿◈◈，那是我们共同的目标和梦想ღღ✿◈◈，有了梦想公司领导要了我好几次细节ღღ✿◈◈，就会有希望ღღ✿◈◈。”

　　采访过程中ღღ✿◈◈，记者了解到琳琳现在有着一份全职的工作ღღ✿◈◈，每天同正常上班族一样上下班ღღ✿◈◈，而协会的工作完全是她利用自己的休息时间来做ღღ✿◈◈。当问到她累不累的时候ღღ✿◈◈，她说ღღ✿◈◈，累的时候就会想起那几位已故的病友ღღ✿◈◈，就会觉得工作很值得ღღ✿◈◈。“协会的工作并不是我的事业ღღ✿◈◈，而是我的使命了公司领导要了我好几次细节ღღ✿◈◈。因为事业可以放弃ღღ✿◈◈，但是使命绝对不可以放弃”ღღ✿◈◈。

　　截稿之前ღღ✿◈◈，琳琳发信息告诉记者ღღ✿◈◈，有一位叫志敏（化名）的病友不幸地离开了ღღ✿◈◈。“她原本也要打算参加本月底在北京举办的LAM病友大会ღღ✿◈◈，哀思的同时ღღ✿◈◈，我们这些姐妹们唯有化悲痛为力量ღღ✿◈◈，勇敢乐观地生活ღღ✿◈◈，为实现所有LAM姐妹的共同心愿努力ღღ✿◈◈，再努力”ღღ✿◈◈。